به گزارش آنی غذا كارشناس مسئول بیماران هموفیلی وزارت بهداشت از ثبت بیش از ۱۰ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی در سامانه وزارت بهداشت اطلاع داد و اظهار داشت: یكی از برنامه های جدی وزارت بهداشت در این حوزه و در سال ۹۷ تولید مراكز جامع هموفیلی و سایر بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی است.
دكتر راضیه حنطوش زاده در گفت وگو با ایسنا، با بیان اینكه هم اكنون حدود ۱۰ هزار و ۸۰۰ بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی و خونریزی دهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده اند، اظهار داشت: حدود ۶۰۰۰ نفر از این بیماران مبتلا به نوع شدید اختلالات خونریزی دهنده هستند.
وی با اشاره به شیوع خونریزی های مفصلی در بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی، اضافه كرد: خونریزی های مفصلی در این بیماران منجر به معلولیت در آنها می گردد. بر همین مبنا شایع ترین نوع معلولیت و ناتوانی در این بیماران ناشی از اختلالات مفصلی است. ازاین رو توانبخشی و فیزیوتراپی در برنامه درمان جامع بیماران هموفیلی نقش بسزایی دارد.
حنطوش زاده به اجرای برنامه درمان یا مراقبت جامع از بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی اشاره نمود و اضافه كرد: در این برنامه بررسی می نماییم كه این اختلالات در چه ارگان هایی از بدن بیمار عارضه بوجود می آورد تا با این اقدام بتوانیم از بروز عوارض آن جلوگیری نماییم. در حالت معمولی نباید اجازه دهیم بیمار هموفیلی خونریزی كند، مفصلش تخریب شود و بعد به سراغ ما بیاید تا درمانش نماییم. ازاین رو در وهله اول باید پیشگیری نماییم و برای پیشگیری و بهبود كیفیت زندگی بیمار هم باید یك برنامه جامع داشته باشیم.
وی اضافه كرد: در برنامه جامع بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی یك سری مشاوره های تخصصی برنامه ریزی شده است. بعنوان مثال با عنایت به اینكه بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی، فرآورده های خونی دریافت می كنند، باید هر شش ماه یكبار مشاوره تخصصی عفونی و گوارشی برای جلوگیری از عفونت های ویروسی مانند هپاتیت و اچ آی وی برایشان در نظر گرفته شود تا در این مشاوره ها ویزیت شده و از حمایت های لازم بهره مند شوند یا اینكه یك متخصص ارتوپد باید هر شش ماه یكبار بیمارانی را كه هنوز خونریزی های زیادی نداشته اند، معاینه كرده و اجازه ندهیم كه مفاصل این بیماران تخریب شود.
حنطوش زاده با اشاره به اینكه در حوزه دندان پزشكی این بیماران هم باید تمهیداتی اندیشیده شود، اظهار داشت: در حوزه دندان پزشكی بیماران با اختلالات انعقادی باید به صورت دوره ای، هر شش ماه یكبار ویزیت شوند و تمام خدمات دندان پزشكی لازم پیش از اینكه شرایط شان به وضعیت بد و حاد برسد، به آنها عرضه شود. در حوزه آزمایشگاه، فیزیوتراپی و توان بخشی هم باید این اقدامات و مشاوره ها را داشته باشیم. بر این اساس برنامه جامع درمان به این مفهوم است كه تمام امور بیماران با اختلالات انعقادی به صورت دوره ای بررسی شده و از بروز عوارض شدیدتر در آنها پیشگیری نماییم.
كارشناس مسوول هموفیلی وزارت بهداشت افزود: هم اكنون اولویت بندی هایی در این حوزه ها انجام داده ایم؛ به طوریكه چهار یا پنج سال است برنامه های آموزشی برای پزشك و پرستار برگزار می نماییم. چونكه پزشك و پرستار بعنوان هسته اولیه تیم درمان می توانند شرایط بیماران را مدیریت كرده و بیمار را به موقع ارجاع دهند. بر همین مبنا دوره های آموزشی خاصی را برایشان برگزار می نماییم. در حوزه آزمایشگاه و فیزیوتراپی هم دوره های آموزشی مرتبط را با همكاری كانون هموفیلی ایران برگزار كرده ایم.
برنامه جدی وزارت بهداشت برای بیماران خاص
حنطوش زاده با اشاره به اینكه یكی از برنامه های جدی وزارت بهداشت در این حوزه و در سال ۹۷ تولید مراكز جامع هموفیلی و سایر بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی است، اظهار داشت: بر همین مبنا از دانشگاه های علوم پزشكی مختلف استعلام گرفته و نیازهای تجهیزاتی و نیروی انسانی شان را در زمینه فیزیوتراپی، دندان پزشكی، آزمایشگاه و… و. احصا كرده ایم. ازاین رو دو اقدام را انجام می دهیم؛ یكی تعلیم و آموزش نیروهای انسانی در این حوزه و دیگری تجهیز مراكز درمانی كه در برنامه عملیاتی سال ۹۷ قرار دارد.
وی افزود: در گذشته اعلام كردیم كه ۱۰ مركز جامع بیماران خاص را در كشور تولید می نماییم، اما در دوره جدید تصمیم گرفته شد كه در تمام دانشگاه های علوم پزشكی یك مركز جامع تولید شود. البته فعلا برنامه تولید ۳۰ مركز جامع در حال عملیاتی شدن است و به تدریج در سایر دانشگاه های علوم پزشكی هم این مراكز را تولید خواهیم كرد.
حنطوش زاده درباره وضعیت كنونی عرضه خدمات دندان پزشكی برای بیماران هموفیلی و سایر مبتلایان به اختلالات انعقادی هم اظهار داشت: در حوزه دندان پزشكی هم اكنون بیماران می توانند به دانشگاه هایی كه دانشكده دندان پزشكی دارند، رجوع و خدمت مورد نیازشان را دریافت نمایند. بعنوان مثال در تهران بیمارستان علی اصغر و چند مركز دیگر این خدمات را عرضه می دهند، اما در برنامه عملیاتی ۹۷ می خواهیم مراكزی در ۳۰ دنشگاه علوم پزشكی تولید نماییم تا مركزی تحت عنوان دندان پزشكی هم داشته باشند و دسترسی بیماران به این خدمات راحت تر صورت گیرد.
وی تصریح كرد: بر همین اساس برای ۶۰ دانشگاه علوم پزشكی ۱۸۰ یونیت دندان پزشكی در نظر گرفته ایم. البته از آنجایی كه خدمات دندان پزشكی حدودا به صورت خصوصی عرضه می شوند، برای كمك به بیماران هموفیلی سالانه حدود ۸۰۰ هزار تومان برای هر بیمار جهت انجام خدمات دندان پزشكی تامین اعتبار كرده ایم.
چرایی كمبود مقعطی داروی هموفیلی ها
حنطوش زاده در انتها درباره اظهاراتی در خصوص كمبود داروهای بیماران هموفیلی طی چند هفته اخیر، اظهار داشت: آخرین محموله دارویی به علت تغییر نرخ ارز وارد نشده بود. یعنی وقتی داروها وارد گمرك شد، نرخ ارز بالا رفت و قیمت ها تغییر كردند و بنابراین تا زمان قیمت گذاری مجدد داروها، یك ماه طول كشید. البته در این مدت هم دارو در بازار وجود داشت و هیچ مشكلی نداشتیم. هم اكنون هم دارو هموفیلی ها وارد شده و مشكلی در این زمینه وجود ندارد.
