بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر ایران، از جانب شورایعالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
به گزارش آنی غذا به نقل از ایسنا، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با بیان این خبر اظهار داشت: در جلسه ۸۴۱ شورایعالی انقلاب فرهنگی، روز ۸ اسفند ماه بعنوان روز پشتیبانی از بیماری های نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ گردید.
بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری های نادر، درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری ها اثرگذار دانست و بیان نمود: این بنیاد از تاریخ ۱۳۸۸/۸/۸ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف پشتیبانی از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خویش را شروع کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری های نادر را گرامی می دارد. با این وجود بدلیل ناشناخته بودن این بیماری ها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سرتاسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.
وی ادامه داد: بنیاد بیماری های نادر از همان آغاز تاسیس آغاز به جمع آوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماری ها کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماری های نادر احتیاج به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه سازی جامعه در این حوزه جهت پیشگیری، حمایت و درمان بیماری های نادر بیشتر احساس شد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران اضافه کرد: سرانجام طی مکاتبات مکرر بنیاد با نمایندگان مجلس همچون حجت الاسلام موسوی لارکانی و سایر نمایندگان و همینطور معاون مشارکت های مردمی وزارت کشور دکتر زهرا عابدینی، دکتر مهدی شادنوش رئیس محترم مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، دکتر موالی زاده، دبیر محترم شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد و برخی از مسئولین در سایر وزارت خانه ها این اقدام محقق گردید.
بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، تا کنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و زیر پوشش هیچ بیمه ای نیستند و دکتر حمیدرضا ادراکی ضمن تبریک به تمام بیماران نادر کشور برای ثبت این روز در تقویم ملی ابراز امیدواری کرد تصویب روز هشتم اسفند بعنوان روز ملی بیماری های نادر گامی موثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماری ها و پیشگیری از شیوع بیشتر بیماری های نادر و حمایت دستگاههای مربوط باشد.
منبع: آنی غذا
